Afinales de febrero, en la Feria de “ComicCom Heroes” en Valencia (España) estuvo Gaten Matarazzo (actor de la serie Stranger Things en el papel de Dustin).Una imagen tomada allá ha dado la vuelta al mundo por una buena razón: Una enfermedad rara que todos deben conocer. 

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Gaten con un fan en España

Elactor se tomó una foto con un chico que asistió al evento por el parecido quetienen,  pero esto no se trata de una casualidad, sino que es consecuencia de la misma enfermedad rara: Displasia Cleidocraneal. Es muy poco común, ya que la probabilidad es de una entre un millón, y quienes la tienen se parecen, ya que modifica el aspecto.

Estaes catalogada como una enfermedad rarade origen genético que se caracteriza por diferentes anomalías que afectan al desarrollo de los huesos,principalmente el cráneo y las clavículas, asociadas a alteraciones en el proceso de formación de los dientes. Eldesarrollo mental de los individuos que la padecen es normal.

Esfundamental el asesoramiento genético, pues los pacientes afectados tienen un 50% de probabilidades de transmitir estaenfermedad rara a cada uno de sus descendientes.

Difundir las enfermedades raras

Eljoven actor utiliza sus redes sociales para crear conciencia sobre la disostosiscleidocraneal y recaudar fondos para CCDSmiles, una organización que ayuda a cubrir los costos de las cirugíasorales para quienes padecen esta afección. La foto con su fan fue una de las muchas acciones que realiza al respecto.

Matarazzotambién ha comenzado una línea de camisetas cuyas ganancias se destinarán a CCD Smiles. En sus redes sociales,Matarazzo notifica activamente a sus seguidores sobre cómo donar a estafundación y los diferentes eventos en los que participará.

EnEspaña están en camino de crear unaasociación dedicada a esa enfermedad. El objetivo es poder catalogarla comoenfermedad común y no rara.

Cadaúltimo día de febrero se celebra el Día delas enfermedades raras con el fin crearconciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamientoy a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y susfamiliares.