La enfermedad de un hijo es uno de los dolores más tristes por los que puede atravesar una familia. Pero también pueden convertirse en una oportunidad de unión, de esperanza, y de lucha por disfrutar de cada momento, tener una vida más feliz, y ayudar a otros. 

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Marina Martín, madre de Jesús Dueñas Martín, hizo llegar a La Bioguía "Soñé mirando desde una ventana", una carta que demuestra que es posible transformar el dolor en un mensaje de amor y esperanza. Su hijo vive con una rara condición llamada distonía.

Ella quiso compartir su carta contigo y aquí puedes leerla: 

Soñé mirando desde una ventana

"Cuando pasas por delante de un hospital solo ves ventanas, pero no te imaginas cuántos soñadores hay detrás del cristal.

Soy Marina, la madre de Jesús Dueñas Martín. Hace tres años que soñé mirando desde una ventana. Jesús tenía un año y medio de vida, los síntomas de su enfermedad cada vez eran más fuertes y tuvo que ingresar en el hospital de la Fe de Valencia. Dejó de caminar. No podía sujetar ni su pequeño biberón ni mantenerse sentado en una silla normal. Todo era imposible. Decidió que mis brazos eran su mejor medicina, me lo demostraba cada día al no querer separarse de mí.

Los días se hacen eternos en un hospital y las dolorosas pruebas que le tenían que hacer eran como si cada minuto que él sufría a mí me robaran el derecho de protección que todas las madres sentimos por nuestros hijos. Un día le hicieron una punción medular en la que yo estuve presente. No voy a describir cómo me miraba. Cuando todo terminó él estaba desnudo y las enfermeras querían ponerle la ropa, pero Jesús solo quería que yo le abrazara. ¿Qué nos importaba la ropa? Queríamos ir a la ventana donde veíamos pasar el tren todos los días. 

Atravesamos los pasillos llorando mucho, fuimos a nuestra habitación por una sábana y nos sentamos a mirar por la ventana. Muy bajito yo le tarareaba una nana y en pocos minutos me dedicó una sonrisa." 

"Ese día soñé despierta con mi hijo en los brazos que lo volvería a ver correr, que juntos lucharíamos por encontrar la solución. Ese día sentí que tenía en mis brazos el motivo más grande por el que renunciar al conformismo y la resignación a la que nos quieren someter a todos los que padecemos enfermedades huérfanas. Después de un rato, pasó el tren y nos alegramos mucho de que viniera a llevarse las lágrimas y las tristezas de todos los que mirábamos por la ventana. Así comenzó todo, persiguiendo un sueño y pensando que luchar contra la enfermedad de mi hijo era la solución.

Ya han pasado tres años de ese momento en el que nos hablaron por primera vez del síndrome de Distonía Mioclonica. Ahora no luchamos. Ahora, miramos a nuestro pequeño a los ojos con un amor indescriptible porque queremos conocer bien la condición con la que vive. Respetándolo y haciéndole saber que si bien es cierto que hoy no puede correr o comer sin ayuda, entre otras dificultades que su condición genética le plantea, el sol seguirá brillando en nuestra vida.

Aludme ha recibido el calor de muchas personas que han apostado por el lema “yo pueo”. Unas palabras mal pronunciadas por nuestro hijo cuando era más pequeño pero enredadas en la realidad de nuestro presente, porque estamos seguros de que él puede. Aunado fuerzas conseguimos llegar a la ladera de una montaña que estamos caminando en familia. No nos perdemos ni un detalle del ascenso y lo vivimos con alegría y multitud de emociones donde la risa y el llanto, son compañeros de viaje. El hospital Sant Joan de Déu en Barcelona acogió nuestra iniciativa y hoy por hoy trabajan en la investigación sobre el síndrome de Distonía Mioclónica.

Este proyecto está cien por cien financiado por nuestra asociación y ya está dando sus frutos. El día dieciséis de septiembre se celebrará en Barcelona la primera reunión de familias afectadas por distonía y especialistas en nuestro país, algo muy importante para conocer los avances de este primer año.

Hablar de dinero en estos casos es complicado, en realidad nunca me hubiera imaginado en esta situación. Respiro y miro a mi alrededor donde encuentro todo lo necesario para que una familia sea feliz. Todo va bien: el trabajo, la casa, el mar frente a mis ojos... Pero os confieso que a veces vuelvo a respirar y me falta oxígeno para seguir subiendo esa montaña. Quince mil euros trimestrales mantienen viva la esperanza de llegar a la cima. Una cantidad insignificante para una gran empresa, pero un milagro conseguirlo para una asociación familiar.

Convivir con el Síndrome de Distonía Mioclónica es complicado. La mayoría de los síntomas no se ven, algo a lo que la sociedad no está acostumbrada cuando se habla de enfermedad discapacitante. Sentir que tus pulsaciones se aceleran cada vez que intentas moverte, notar cómo tu cuerpo se sacude cien veces al día sólo por intentar hacer una caricia o por querer aprender a escribir. Beber agua puede ser toda una hazaña porque intentas controlar los temblores repetitivos y fulgurantes que envía el cerebro al músculo que intentas controlar. El patio del colegio se hace enorme porque tú no puedes atravesarlo corriendo porque no te acuerdas de los músculos que tienes que utilizar, así que vas caminando y te caes diez veces y encima se ríen de ti. La parte izquierda de tu cuerpo se ha desconectado, tu ojo izquierdo ve perfectamente pero el cerebro no reconoce la información que envía, el pulmón izquierdo está muy relajado y hace que el derecho trabaje el doble. Con todos estos síntomas te piden que te relajes y aparece la otra complicación, el trastorno obsesivo compulsivo o el déficit de atención, algo que no entiendes y que te pone más nervioso.

Así se vive con esta condición genética, pero Jesús a simple vista, no tiene nada más que un problema para caminar y temblores, algo muy lejos de la realidad.

Seguiremos descubriendo rincones aunque, a veces, sólo nos sujetemos con las yemas de los dedos. Gracias por tanto como nos ofrecéis."

Marina Martín
Aludme.org

¿Qué es la Distonía?

Jesús Dueñas Martín padece una enfermedad rara que se llama "Distonía". Para ayudarlo a él y a todas las personas que sufren la misma enfermedad, su familia ha fundado la Asociación Aludme, desde donde aúnan esfuerzos para que todos tengan un tratamiento y una mejor calidad de vida. 

¿Qué es la distonía? Es un trastorno del movimiento que genera contracciones involuntarias de los músculos (uno, un grupo de ellos o todos). Dichas contracciones resultan en torsiones y movimientos repetitivos o posturas anormales; y a menudo pueden ser también dolorosas.

Pueden ser: primarias (aquellas en las que la distonía es el único síntoma, y no es posible identificar su causa), secundarias (en las que se identifica su causa, como una lesión en los glánglios basales, exposición a drogas o sustancias tóxicas o una enfermedad neurológica heredada o adquirida) o, la que padece Jesús, la "plus" (donde la distonía se combina con otros síntomas neurológicos).

Aunque algunas personas heredan esta enfermedad; otras también pueden desarrollarla como consecuencia de otra enfermedad. 

Según se cree, la distonía podría estar generada a causa de un problema en la parte del cerebro (ganglio basal) que controla los mensajes relacionados con las contracciones musculares; pero aún no existe cura. 

Investigar es el primer paso para poder avanzar hacia su cura y tratamiento. Y familias, como las de Jesús, harán todo lo posible para que esto pueda seguir adelante.

Conoce más sobre ellos y súmate a su causa en su sitio web: https://www.aludme.org