Un niño argentino de 9 años tiene una rara condición en su piel que hace que deba recibir cuidados especiales. La "piel de cristal" es una enfermedad muy delicada, que en contextos de vulnerabilidad se vuelve mucho peor. Con la ayuda de varias personas se recupera poco a poco.
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Alan y Faustino tienen poco más de una década de diferencia, sin embargo, algo los une; una curiosa enfermedad llamada Piel de Cristal.
¿Qué es la piel de cristal?
Llamada científicamente epidermólisis ampollar, es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente. Se identifica por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas.
Para los afectados, la piel se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y/o ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura
El caso de Alan
Alan Madariaga y Faustino Benítez padecen de la misma enfermedad y han vivido situaciones muy parecidas, por eso, cuando Faustino conoció a Alan sabía que debía ayudarlo.
Faustino es enfermero y conoció a Alan, quien vive en situación de pobreza extrema, hacinados junto a su mamá y seis hermanos en una pequeña casa donde las condiciones higiénicas no le permiten mejorar.
Al conocer estas terribles condiciones, Faustino contactó a la ONG Saun, una organización que brinda recursos y herramientas a todo aquel que quiera cambiar la vida de una persona.
Como primer paso, trasladaron al pequeño Alan al Hospital Narciso López de Lanús (Provincia de Buenos Aires), donde Faustino trabaja actualmente el enfermero, para que le hicieran curaciones, le limpiaran sus heridas y para obtener un diagnóstico certero de la enfermedad.
Adicionalmente, una donación para Alan y su familia cambió drásticamente y para bien su realidad: recibieron una casa de tres cuartos, prefabricada, para que puedan vivir en condiciones dignas e higiénicas.
Actualmente, Alan y su madre Carmen viven en casa de Faustino, debido a que requiere un techo más higiénico para crecer en un lugar más sano, hasta poder reubicarlos en la nueva casa.
Fuentes: