La historia de Grace, la niña que redujo sus crisis epilépticas gracias al Cannabis

Graciela Elizalde Benavides, llamada cariñosamente por su familia "Grace", nació en julio de 2007. Vive en Monterrey, México, y tiene 8 años.

A los pocos meses de vida, fue diagnosticada con una forma rara y grave de epilepsia infanti,l llamada Síndrome de Lennox-Gastaut (LGS). Esto le causaba hasta 400 convulsiones diarias y un deterioro neurológico progresivo.

Sus padres exploraron todos los tratamientos que eran posibles en México, visitaron a muchos doctores y llegaron a darle a Grace 19 medicinas diferentes. Pero ninguna generaba el efectobuscado. Cuando Grace tenía 5 años, y su familia ya no veía esperanzas para ella, probaron un extremo tratamiento que le practicaron en el Hospital Infantil de México: una callosotomía, cirugía que consiste en cortar tres cuartas partes del cuerpo calloso del cerebro.

Esta operación tampoco ayudó a Grace, y sus crisis comenzaron a aumentar en intensidad. Su familia estaba desesperada. Grace tenía al menos una crisis por hora. No podía mantener su atención por mucho tiempo, ni mantenerse sentada o de pie, no se comunicaba y no sonreía. Pasaba todo el día acostada en su habitación.

Fue entonces, poco tiempo después del nacimiento de Valentina, la hermana pequeña de Grace, cuando sus padres conocieron a Charlotte Figi, cuyo caso es conocido en Estados Unidos como "Charlotte's web" (la telaraña de Charlotte).

Charlotte, quien nació con un caso raro de epilepsia similar al de Grace, aunque de otro tipo, había mejorado su calidad de vida notablemente con un tratamiento a base de Cannabidiol o CBD, componente no psicoactivo que se extrae de una variedad de la planta de cáñamo (Cannabis o Marihuana). La cepa se bautizó con el nombre de esta niña y muchos pequeños en Estados Unidos, Canadá, España, Uruguay y Brasil fueron tratados con esta sustancia. Los estudios demostraron un 84% de mejoría en ellos.

Con esa información, la familia comenzó a investigar si ésa era una opción para Grace. La respuesta fue que sí, pero que en México los medicamentos elaborados a partir del Cannabis estaban prohibidos.

De ese modo, comenzó un camino de lucha ante la ley para lograr que se autorizara para Grace la importación del medicamento. Los antiepilépticos que Grace tomaba hasta ese momento tenían una larga lista de efectos secundarios como: limitación del campo visual, problemas cardíacos, daño en el hígado y en los riñones. Uno de ellos, el Topiramato, dejó a Grace completamente fuera de sí durante 4 meses.

En cambio, el Cannabidiol es inofensivo. Su padre contó a los medios de comunicación que el CBD: "Es un aceitito que se incorpora a las comidas y viene con sabor a coco o a chocolate". 

El camino legar fue largo. Sus padres presentaron un recurso de amparo ante la justicia, y comenzaron al mismo tiempo la campaña #PorGrace, buscando difundir la historia para obtener el apoyo necesario para que las autoridades se hicieran eco de su caso. La primera respuesta de los magistrados fue una desalentadora carta que informaba que eso en México estaba prohibido y adjuntaba una lista de medicamentos que ya habían sido probados sin éxito para Grace.

Finalmente, en septiembre de 2015 un juez admitió el recurso de amparo y autorizó la importación y administración del Cannabidiol para la niña. Sin embargo, la lucha no terminó allí.

La vida en Grace es otra desde que en Octubre llegó el tratamiento. Las crisis disminuyeron en un 80%. Eso permitió a Grace aguantar hasta 3 horas sin una crisis, estar más alerta y atenta, interactuar más con su hermana, mantenerse sentada y comenzar a practicar, con ayuda de fisioterapeutas, cómo ponerse de pie.

Sus padres cuentan que ahora también ríe, algo que antes no hacía. Todo esto con consumir 0,5 mililitros de aceite por la mañana y por la noche todos los días. 

Una de las cosas más bellas de esta historia, es que la familia no se conformó con la autorización para que su hija tuviera el medicamento. Ellos quisieron seguir trabajando para que el CBD se legalizara en México para todas las personas que lo necesitaran y que se permitiera la investigación médica en el país.

Luego de mucho trabajo, los padres de Grace y otros padres mexicanos consiguieron el 13 de junio de 2016 algunos avances en el senado: la aprobación de la producción nacional de Cañamo y Marihuana Medicinal, y de la importación de medicamentos de Marihuana y sus extractos o derivados.

Según explican en las redes sociales:"Es muy importante que en la regulación del Cannabis para uso médicos el THC sea cambiado del grupo 1 al grupo 3, no sólo pacientes con epilepsia podrían verse beneficiados sino también pacientes con Cáncer, Esclerosis Múltiple y demás enfermedades".

Por eso, la familia, que ahora sonríe junto a su hija, celebra estos logros, pero a la vez sigue trabajando, desde la campaña #PorGrace, para ayudar a otros niños y para que todos los ciudadanos mexicanos y del mundo puedan tener garantizado sus derecho a una salud plena y a una vida feliz.